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      包珍妮:用詩歌尋回生命的“拇指姑娘”

      時間:2018年07月25日 來源:《中國藝術報》 作者:何瑞涓

        《予生》封面截圖
        我想做個詩人
        做一個靈感不斷的詩人
        能在每個不著邊際的黑夜里
        抒寫不同的靈魂
        ——這是包珍妮詩歌《做個詩人》中的幾行,做個詩人,是包珍妮的夢想,也是她給自己出的一個難題。包珍妮罹患脊髓性肌肉萎縮癥(SMA),醫生曾說她活不過三四歲。而今,她即將17歲了,盡管全身肌肉萎縮無力,肺功能喪失,只能側躺在床上,24小時依靠呼吸機維持生命,每時每刻活著已竭盡全力,她卻憑借唯一能動的右手大拇指,艱難地在手機上學習外語,創作詩和歌詞。
        6月15日,包珍妮的詩歌集《予生:包珍妮的詩與歌》(中國青年出版社出版)在北京小眾書坊首發,包珍妮的父親包宗鋒,商震、藍野、霍俊明、慕白、張二棍、安琪等詩人、詩評家及文成縣委縣政府相關人員與會,為這個以詩歌迎擊死神、尋回生命的女孩作見證與喝彩。
        包珍妮周歲左右剛學會走路不久,父親包宗鋒發現女兒站立異常不穩,免疫力極低,經檢查是SMA,醫生說目前國內沒有辦法治療,包珍妮三四歲就會離開。父母一直沒有放棄,四處求醫尋找治療方法。漸漸地,包珍妮脊椎變形,下肢失去運動能力。到了入學的年齡,包珍妮很渴望上學,父母克服重重困難,滿足了她的愿望。上學帶給她的不僅僅是知識,還有無限的快樂。小學畢業時,包珍妮感染了嚴重肺炎,搶救后身體狀況再度惡化,再也無法坐起,只能躺在床上。
        更不幸的是,包珍妮的弟弟跟她罹患同樣的病癥。珍妮很迷茫,她知道家里為了給她和弟弟治病已負債累累,她想賺錢給家里減輕負擔,也救自己的命。網上認識的病友建議她說,你的文筆好,可以寫一些東西投稿。從那時起,11歲的包珍妮走上了創作道路,當她寫下一篇《生命的色彩》,并拿到雜志社寄來的第一筆稿費800元時,她開心地對父親說:爸爸,我還有用,雖然躺在這里,我還能賺錢,你們就放心吧!
        2014年,又一次嚴重肺炎來襲,家里已經拿不出錢來,盡管在病友媽媽的資助下逃離死神魔爪,包珍妮的肺功能卻完全喪失,在家里用簡易呼吸機維持生命,每天要搶救兩三次。包珍妮跟父親說:爸爸我太難受了,我還不想死。包宗鋒又籌錢為女兒買了呼吸機,戴上之后,奇跡出現了,包珍妮的病情沒有再惡化下去,體重也從36斤增加到56斤。
        為了救護女兒和兒子,包宗鋒壓力極大,一度患嚴重的抑郁癥,2015年幾次想自殺。懂事的包珍妮給父親寫了一封信:人貴在能知足常樂,爸爸,你連死都不怕,難道還怕活著嗎?像我這樣的都還有勇氣面對生活,你是我的爸爸,你要比我更勇敢才對。在女兒的鼓勵下,包宗鋒慢慢走出陰影。2017年5月,包宗鋒被查出腦血管畸形,這個苦難的家庭又蒙上一層陰霾。“沒有女兒,我也活不下去。”在詩集首發式現場,包宗鋒回憶起往事幾次哽咽,聞者落淚。
        “我命由我不由天!”這是包珍妮常說的。不僅活下去,而且要活得有意義,5年時間里,包珍妮創作了50多首詩和歌詞。她的作品被毛不易、廖俊濤、鐘易軒等歌手傳唱,“路邊野花對我笑,在田園里奔跑,無拘無束多么逍遙,累了就躺好,閉眼睡一覺,家里飯菜燒好,重拾童年的美好……”大火的“明日之子”選秀節目總冠軍毛不易演唱的《故鄉游》,正是包珍妮的歌。讀包珍妮的詩與歌,你會發現字里行間和每個花季少女一樣,充滿童真與快樂,充滿青春的明媚與憂傷,沒有病痛的一絲陰影。
        “天還沒降大任于斯人也,已先苦其心志,勞其筋骨。”文成縣文聯主席、詩人慕白說。2017年11月,慕白通過報道關注到包珍妮,為她的挫折命運與頑強精神感嘆,將她的詩作推薦給《詩刊》與《中國詩歌》,并聯系了專注于詩歌出版的北京小眾雅集文化傳媒有限公司/小眾書坊,想讓她的文字流傳下去,在出版人彭明榜的幫助下,包珍妮第一本詩歌集《予生:包珍妮的詩與歌》出版,分“詩之篇”和“歌之篇”兩輯,收入包珍妮詩作和歌詞共50首。書中有優美的符合花季少女的插圖,書的封面上,童話里的拇指姑娘在花蕊上翩翩起舞,那正是用拇指寫詩的姑娘包珍妮。
        “我叫包珍妮,今年16歲,我可能是讓死神最頭疼的孩子。”無法來到首發式現場,包珍妮通過一段視頻表達她的快樂,講述她的創作與夢想。她說,“我命由我不由天,生活如果還沒打敗我,只要我活著,我就贏了!”就像她在詩中所寫一樣,她想做個詩人,“這本詩集可能不是足夠優秀的作品,但它記錄了我每一天的生活狀態和當時的心情,對我意義非常重要,希望有一兩首能夠引起你們的共鳴,就足夠了”。
        “有位詩人說過一句話‘向命要詩’,珍妮就是這樣。”《詩刊》常務副主編商震表示,做詩人最基本的素養,是我不能飛,但我想飛,在不能飛與想飛之間產生了詩意。珍妮說“我命由我不由天”,這是作為一個詩人的信念,“想做一個詩人,就是敢抗命,抗天命、抗宿命,抗科學命名之命。想做詩人是堅韌不拔的信念,與身體無關,不是把詩寫得多精美,而是把人做得很頑強很完整,才是詩人”。詩評家霍俊明指出,“做一個詩人,首先是做人,其次才是做詩”,包珍妮被命運剝奪了很多東西,她用詩找回生命,用詩找回自我。“‘予生’的‘生’,是精神的永生。包珍妮給了我們所有人勇氣,在她面前,我們任何一個人都沒理由懷疑人生。”
        “予生”,也是給予新生,給予包珍妮新生,也給予這一家人生的希望。出版方表示,《予生:包珍妮的詩與歌》銷售的全部收益都將捐贈給包珍妮用于治療。包宗鋒表示,將捐一些書給包珍妮的母校和山區的貧困小學,希望能夠鼓舞更多逆境中的孩子。首發式現場,小眾雅集與跨界文化聯合策劃,邀請音樂人劉森將包珍妮創作的歌詞《十七》譜曲并獻唱,為她慶祝即將到來的十七歲生日,歌曲付費下載所得也同樣將全部捐贈給包珍妮用于治療。
      (編輯:張利國)
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